Fondo Nacional de Recursos amplía cobertura de medicación de alto precio para niños de 2 a 6 años con fibrosis quística

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria, catalogada como rara, con una prevalencia de alrededor de uno cada 10.000 nacimientos. “Si bien no son muchos niños, cada uno importa”, destacó Lustemberg en una rueda de prensa este jueves 13.

Por ese motivo, si bien hasta ahora la cobertura del FNR abarcaba a niños desde los 6 años, se decidió habilitar el acceso al tratamiento a partir de los 2, con base en una mejora en la presentación del medicamento, con una fórmula granulada.

El tratamiento de la fibrosis quística es financiado por el FNR para los siguientes medicamentos: tobramicina, alfa-dornasa, ivacaftor y la triple terapia elexacaftor-tezacaftor-ivacaftor.

Lustemberg destacó que la ampliación permitirá mejorar la calidad de vida y la sobrevida de los pacientes, y valoró la labor de la asociación que nuclea a familiares y personas con fibrosis quística. Hasta ahora, muchas personas accedían a esta medicación mediante recursos de amparo.

FNR financió 86 medicamentos y tratamientos en 2026

Desde que asumió el actual Gobierno, se trabaja en un esquema de incorporación de determinados medicamentos en conjunto con representantes de la universidad, la sociedad civil y las sociedades de pacientes, y en coordinación con el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), recordó Lustemberg.

La directora del FNR, Viviana Domínguez, informó que en 2025 el organismo costeó 72 medicamentos, cifra que aumentó a 86 en 2026. En mayo de este año, se incorporó un tratamiento para atender la esclerosis múltiple, y otros continúan en revisión, como las ablaciones.

A partir de agosto, además, se suman al financiamiento:

• Pembrolizumab, para el linfoma de Hodgkin clásico en recaída o refractario.

• Macitentan para la hipertensión arterial pulmonar (HAP).

   

El año pasado, 15.600 pacientes fueron abarcados con medicamentos de alto precio. Si se incluyen actos y procedimientos, la cifra asciende a más de 22.000. Por judicialización, accedieron unos 2.200 pacientes en 2025, mientras que este año la cifra aumentó.

Domínguez explicó que se avanza en la incorporación de estos fármacos porque “la innovación, que es buena, entra a cobertura, porque tiene evidencia científica en eficacia, seguridad, conveniencia y costo, porque está, sirve y podemos acceder a ello”.